[主持人的话]
我国有400万白血患者，每年以3到4万的速度增加，而增加的患者中50%是儿童。经受病痛折磨的同时，孩子和家长还要面临巨大的精神打击。他们该怎样面对巨大的不幸？我们能为他们做些什么？为了帮助这些家庭重树信心，东方早报联合上海阳光爱心志愿者协会、上海儿童医院、东方网，向社会招募心理咨询志愿者。
2007年9月20日下午16：00－17:00，血液科专家陆正华作客东方网、东方早报联合演播室，就白血病和心理干预与网友交流。欢迎提问！
聊天现场
名医网谈疑难杂症： 母婴保健 男性女性 发肤 筋骨 内分泌 心脑 呼吸道 五官 肠胃肝胆 小儿科 肿瘤 其他疾病……
[东方网论坛爱心招募]
阳光爱心志愿者专家访谈
点此进入报名
[嘉宾介绍]
陆正华，男。儿童医院小儿血液科副主任医师。
医疗专长：小儿血液病及其它免疫相关疾病的诊治
[聊天实录]
[主持人]：
各位网友大家好，欢迎收看我们的东方网嘉宾聊天室，我是主持人GOGO，我们知道近几年来我们身边的很多小孩都患上了白血病，他们需要的帮助是全方面的，不仅仅是物质和金钱上的，我们要为他们着想，更多的为精神和心理方面的，今天也请来了一位专家陆老师，包括你们心理上或者身体上相关的问题，我们会在第一时间为您解答的，陆老师你好。
[嘉宾陆正华]答： 各位网友大家好！
[主持人]： 你觉得白血病除了病痛上，需不需要其他方面要帮助的？
[嘉宾陆正华]答：
第一就是心理方面的问题，还有小孩在治疗过程当中怎么很好的照顾，现在对白血病的治疗已经有很大的突破了，一般占7、80%左右，只要有能力进行的白血病的治疗，小孩都会有治愈的可能。
[主持人]：
我到百度上搜索了一下白血病的人群还是相当庞大的，还有很多的人提出了很多的问题，他们可能对白血病还不是知道，那什么叫白血病？
[嘉宾陆正华]答： 白血病是造血细胞的肿瘤。实际上老百姓说的血癌就是白血病。
[主持人]： 是不是白血病有很多不同的种类？
[嘉宾陆正华]答： 在这两大类里边分成小类的白血病，它的治疗在它的治疗方面针对他们不同的病因进行不同的处理。
[主持人]： 从电视剧可以看到，白血病最先的症状是流鼻血，白血病的症状还有哪些？
[嘉宾陆正华]答：
对白血病最长出现的就是血小板下降，食欲下降，都是它的症状，医学上也没有说哪一个现象是白血病，有了流鼻血也不一定是白血病，但是也不能说完全排除白血病，很多普通的感冒症状也是流鼻血的。
[主持人]： 我们平时的时候是不是有些综合的症状需要我们注意的？
[嘉宾陆正华]答：
对普通的民众来说很难区分这是不是白血病的症状，对现在来说门诊也有很多，有些知识很广泛，比如讲反复的发烧或者出汗、流鼻血那些症状不是一次，短时间出现一两次，请医生鉴定一下是不是有这方面的问题，对大多数的小孩来说不是白血病，还是普通感染的现象。
[主持人]：
我自己很想知道，我知道有很多朋友很想帮助病友，一些需要帮助孩子，对于很多人来说它是一种很严重，甚至威胁到我们生命的疾病，这样的病会不会传染？
[嘉宾陆正华]答：
白血病是不传染的，白血病是属于内科的一种疾病，跟我们的胃炎、哮喘，这种是不传染的，目前来说就像我们医护人员，或者患者不采用任何的像传染病那样的措施。
[主持人]：
对于白血病人，他们会不会像其他的有些疾病，因为在有一段时间没有办法发现的，或者它有没有一个潜伏期，会有多长时间？
[嘉宾陆正华]答：
白血病的潜伏期在半年左右，等它出现了肿瘤细胞，或者出现一种症状以后，在骨髓里发现了肿瘤细胞就是有白血病的症状，一般来说这要超过半年，不像传染病，一下子传到三到五年这样的。
[主持人]： 我们看到在我们的网上，编号是28号，他说如果是双胞胎其中的一个人得了白血病，对另外一个人是不是有影响？
[嘉宾陆正华]答：
这是有可能的。双胞胎在我外人看起来长的都是一模一样的，如果是两个胎盘，两个受精卵发育的，这两个分别来自父母的可能是相同的，如果是一个受精卵这是完全相同的。如果是一个胎盘，另外一个风险度很高的。我们现在也有一个出现症状，两个月以后又出现了一个症状，实际上这个毛病跟每个人的染色体有关系的，有些人为什么不容易患，他天生就有抗体。
[主持人]： 还有36号的，他说再生障碍性贫血是不是属于白血病？
[嘉宾陆正华]答： 是属于良性的，再生障碍性贫血是骨髓细胞的不能增生，它还是一个良性细胞。
[主持人]： 因为这种疾病又不传染，它可能又是先天性的。
[嘉宾陆正华]答：
有这一类的诊断，如果是天生的，出生后三五年就发生了，根据白血病的一般三到六个月出生在30—35天就发生的，肯定肿瘤细胞是在胎盘里边的。
[主持人]： 这种因素是不是因为遗传而来的？
[嘉宾陆正华]答：
很难说，因为白血病现在有很多的因素，比如说药物、化疗，遗传也是一个因素，它是多因素综合的，但是它有遗传因素这样的说法。所以，前面一个网友提到的双胞胎，只要是同卵双生的，一个患了白血病，另外一个几率也是很高的，这就是遗传。
[主持人]：
我相信这个时候，网友肯定对白血病有了基本的认识和简单的了解，我们知道白血病在我们的身边频发的几率非常高，近几年所有增加的白血病有50%都是儿童是吗？
[嘉宾陆正华]答：
在我们的临床不仅仅是白血病，还有肿瘤，一种是发病率，另外一种可能是医疗环境的改善，或者没有能力，现在有能力了所有的病都到医院里，小病就少了，出现了都是大病，很难说发病率的问题，因为我们所有新的肿瘤都是有一个单子上报的。
[主持人]： 您看来白血病的会有哪些原因影响到我们的身体？
[嘉宾陆正华]答：
随着现在生活水平的提高，现在的生活水平提高了以后，化学的东西越来越多，所有的东西都是化学的，吃的东西也有很多的问题，用了很多的农药，涂料、衣服，任何的化学因素都会造成。对目前的社会来说随着能力的提高，化学的东西越来越多，就像一个过敏的问题，现在过敏的问题越来越多，实际上过敏就是随着化学成分的增多，化学成分现在来说是一个比较大的原因。
[主持人]：
您现在收看的是东方早报以及儿童医院以及东方网共同主办阳光爱心志愿者招募的，现在有一些问题，包括您希望加入到我们的志愿者的行列中来，您也可以上来，继续回到我们的现场，很多的时候作为白血病的家属，我们希望为他们做的更多，但是在最初的时候不知道为他们做什么，我想代表所有病友家属的问一下您，如果我们身边有这样的病友，我们应该为他们做什么？
[嘉宾陆正华]答：
最重要的就是心理上的支持，其次应该上物质上的支持。
[主持人]： 有网友说了白血病病友在平时饮食方面有没有什么特别注意的地方？
[嘉宾陆正华]答：
白血病根据不同的时间进行不同的饮食，这是根据阶段的，一般来说干净和高营养是很重要的，这是首先要保证任何吃的食品都是干净的，在整个的过程当中随着我们的用药把肿瘤杀灭的同时免疫系统也在减退，所以干净是最主要。生活方面也是要保证比较好的环境，比较干净的环境如果在医院里是没问题，会有定期的消毒，在家里也要保持干净，比如说用消毒的水，经常擦洗，在房间里也要沟通，就是家里保持很好的通气环境，还有护理的时候一定要洗手，给他拿东西的时候，正常的细菌，你给他吃东西，东西拿过去的时候肯定有细菌的。
[主持人]： 所有白血病的患者他们的免疫系统是非常低的。
[嘉宾陆正华]答：
第一是病的原因，第二是我们的用药，我们的用药同时就在损伤他的免疫系统，这样的问题你在治疗过程当中免疫系统肯定受影响的。其实更多的不是并发症。
[主持人]： 有一个网友问如果这个病人已经是62岁了，他还能不能做移植，他还有什么更好的方法？
[嘉宾陆正华]答：
超过60岁已经超过老年人了，这个应该咨询承认血液科，他们会有不同的治疗，我们现在的治疗是到18岁，从小到18岁，老年的问题不是很清楚。
[主持人]： 陆老师也说了他负责儿童就是18岁以前的病人，白血病是不是年纪越小的时候发现治疗是最好的？
[嘉宾陆正华]答： 对，白血病也是的，2—10岁是最好的治疗阶段。老年的治愈力比成人更差。
[主持人]：
很多的时候我们的病人在物质和财力方面我们需要很大的支持，还有精神，因为很多的家属从精神上都是一个很大的打击，我想问一下在您接触这么多病人当中有没有人是因为精神上没有办法承受而放弃的？
[嘉宾陆正华]答：
精神上很大的压力是可以看出来的，往往放弃还是经济上的问题，精神上有问题我们医护人员发现了以后就跟他沟通，基本上可以解决他部分的问题，放弃的主要原因还是经济的原因。
[主持人]： 我觉得小孩在18岁以前生活都是充满希望的，我不知道他们发现了这种病之后和普通的小孩有没有不一样？
[嘉宾陆正华]答：
10岁以下的小孩基本上没什么的，10岁以上他们知道了以后就会闷闷不乐，很忧郁就会对他的身体造成影响，越大的小孩越需要心里的安慰，肿瘤的患者心理的干预是很重要的，很大程度上绝对了你的治疗是不是能够成功，如果你心理就想我能看好的，你配合医生，承受了痛苦就会承受，他要治疗这个毛病，有这个信心就会接受这样的治疗，如果是没有信心，这就是心理上的问题，反映在治疗上有很大的关系。
[主持人]： 我想知道白血病到发现到治愈需要多长时间？
[嘉宾陆正华]答：
一年半到三年，根据不同的类型，最早就是18个月，根据我们刚才提到的年龄有很大的关系，还有根据他肿瘤细胞的程度，坏里有更坏的，根据他的程度分为高度还是标准的，最长是三年。
[主持人]：
看到了我们这样的时间，对于我们来说只是生命很小的部分，但是对于这些患儿来说这样的时间对他们来说，所以我们对精神上应该给他们更多的鼓励和帮助，我不知道有没有专门人在这方面在心理上给他们帮助的人？
[嘉宾陆正华]答：
这两年有义工性的团队经常帮助儿童进行沟通，包括大学生，还有心理的专业工作者也会沟通，我们很大的精力在治疗上。
[主持人]： 我们现在是不是需要这样的人来帮助我们的儿童？
[嘉宾陆正华]答：
需要的，现在的儿童需要这样的志愿者，实际上是精神，他的精神支撑着他能坐起来，精神的支撑是很重要的，小孩只要你给他欢乐，精神上能愉悦就可以了，成人就需要更复杂的咨询。
[主持人]：
我们这次进行了阳光爱心志愿者招募的活动，这样的活动也是针对患有白血病的病友，特别是儿童，对于这样的儿童，我们希望给他们精神上更多的帮助，我们现在就有招募的活动，那我们想参加有没有什么条件的限制？
[嘉宾陆正华]答：
首先你有一定的时间参加这个活动，你有空余时间，还有自己身体要好，不能生病，因为接触到这些，其他并没有什么条件的。
[主持人]： 在阳光爱心志愿者工作者加入到团队之后，我们对病友提供什么样的帮助？
[嘉宾陆正华]答： 就是跟白血病的患者进行沟通，使他们得到快乐，对我们的治疗也有帮助。
[主持人]：
这次活动是非常有意义的，也有他本身很大的目标，有他自己的理想，我想问一下这样的阳光爱心的活动的宗旨是什么？
[嘉宾陆正华]答： 宗旨就是帮助白血病患儿使他们得到更大的帮助，同时对志愿者来说也是一个自身的提高。
[主持人]：
我觉得与此同时可以让更多的人分享我们快乐的感觉，是最好的，同时又给予别人了很多的帮助，最后还有一个朋友问到了，他说我们如果说去到这样的机构，我们和所有的病友取得了联系，我们这样关系的保证，因为可能有些病友一开始的时候有所担心，我们在关心的保持上有没有什么工作？
[嘉宾陆正华]答：
如果是参加志愿者他都会有培训的过程，你要注意什么问题，也不是说每个志愿者一定能跟患者沟通好，实际上他可以在参加活动当中可以去选择患者，患者也可以选择患者，像我们小孩来说，说他太高、胖都不行，有些志愿者觉得跟他沟通有困难，因为患者也很多，志愿者也很多，总能找到他能够帮助的对象，不可能说一个人帮助，肯定有些问题的，有些患者的话我都听不懂，实际上可以双方互相寻找，一定可以找到他自己适合帮助的对象。
[主持人]：
那如果想成为阳光爱心志愿者我们怎么报名成为志愿者？
[嘉宾陆正华]答：
报名就会到东方早报报名，填写资料，就会有专人找到他，就会进行培训，志愿者应该注意哪些方面，如果参加志愿者的话最起码要干净。
[主持人]：
在这里我们希望关注患儿的朋友，加入到我们的阳光爱心志愿者团队当中来，只要你有一个健康的身体，还有足够的时间，你的爱心就可以加入到我们的团队中来。今天我们的视频的部分到这里就告一段落了，如果你有什么问题需要解答的话，记得通过我们的东方网文字部门，直接就会解答，我们稍候文字部分再见，今天谢谢我们的陆老师。
[网友小Q]问： 老师，请问加入有条件限制吗？
[嘉宾陆正华]答： 没有硬性的条件限制，只要他有爱心，为患儿提供帮助，服从组织的管理，参加培训。
[网友丽娜]问： 很想帮助他们，是不是只要报名就可以参加呢？
[嘉宾陆正华]答： 对，东方早报网报名，网址是www.dofdoly.com
[网友liha]问：
女孩，16岁，发现后做过化疗治疗，时间约一年多，打完化疗后医生当时告知已痊愈，但前段时间发现又在脑部出现肿瘤，医生告知根源还是因白血病引起，请问现在有什么比较好的办法吗？
[嘉宾陆正华]答：
这种情况在治疗过程当中也会经常出现的，整个治疗过程结束以后这一类的病人不发的，从他的文字上面是脑部的损伤，还是有办法治的。
[网友心理]问： 这些病童很需要精神上的安慰吧，我想报名，需要专业资格么？
[嘉宾陆正华]答： 我们欢迎有专业资格证书参与，但是它并不是唯一的选择，还是要经过我们的培训和检验。
[网友那么]问： 那么志愿者需要提供体检报告喽
[嘉宾陆正华]答：
所有志愿者自身是健康的，因为患儿自身的身体都比较差，肯定是不能有传染性疾病，或者其他容易导致感染的疾病。
[网友游客]问： 咨询陆医生，良好的生活习惯和降低白血病发病率有没有直接关系
[嘉宾陆正华]答：
很好的生活习惯实际上不仅仅和白血病，和其他任何的毛病都有很大的关系。
[网友支持]问： 陆医生，您为何说参加这个活动能让志愿者自身得到提高呢
[嘉宾陆正华]答：
因为参加志愿者活动，在活动的过程中和孩子接触，通过爱心，你也可以有心灵的成长，另一方面，我们在培训的过程中同时会关注到志愿者自身的心灵成长，尤其是志愿者培训的过程中，你需要提高一些基本医疗的常识，因为白血病的患儿病例特点是什么，他们会经过什么样的心灵和情感上的变化，他们需要什么帮助，这是必须要学习的，还有我们如何面对死亡，怎样面对它也是我们要学习的。
[网友关心]问： 你们组织的这个活动我可以捐款吗？
[嘉宾陆正华]答： 可以直接和我们联系，我们会跟你们联系的。
[网友ZYY]问： 请问儿童急性髓系M5a白血病的预后如何？？？
[嘉宾陆正华]答： 这个在白血病里边是比较差的，他提到的这一级白血病在整个白血病治愈率相对差一点。
[网友半月谈]问： 您说的专业资格证书指的是什么证书
[嘉宾陆正华]答： 国家心理咨询认证的资格证书。
[网友小翼]问： 患儿能不能玩玩具或者做一些运动量不大的游戏？
[嘉宾陆正华]答： 这是我们提倡的，在他身体允许的情况下，可以做一些运动。
[网友555]问： 对志愿者的年龄、性别有要求否
[嘉宾陆正华]答：
没有，不管他的年龄和性别，只要你有相关的经历有时间。
[网友好奇者]问：
在上海有无陪病儿聊天的志愿者？
[嘉宾陆正华]答：
你指什么聊天，在医院还是在家里还是网上，实际上医院也有陪患儿聊天的，在家里也是有的，比较大的白血病患者，他们都上网，他们也有很多的朋友，有时候也和我聊天，都可以聊天的，通过任何途径，问题是有些小的小孩你只能直接面谈。
[网友555]问： 如果成为志愿者，一周需要提供多少时间
[嘉宾陆正华]答：
一周最多两个小时，也不需要每周都到，在自己时间能够合理安排的情况下。
[网友友]问： 我朋友有白血病！和她交往要注意什么？
[嘉宾陆正华]答：
前面我已经提到了，就是干净的问题，白血病是不会传染给正常人的，也不会传染给病人，哪些人在玩的时候，你自己感冒、发烧，你都要手洗干净，只要不把病原体带给患者就可以了。交谈有些词是不能说的，要婉转一点，你和他交谈的时候顶多是你患这个病是不要紧的，你跟他说治愈率是多少，有刺激的词尽量不要说出来。
[网友人人]问： 我有一些外国朋友他们很想参与类似的活动，可以么
[嘉宾陆正华]答： 可以的，志愿者里本身就已经有外国人了。
[网友555]问： 现在报名来得及吗？
[嘉宾陆正华]答： 我们这个活动持续的时间比较长，第一期的报名截止到本周六的晚上九点。第二期的报名是从再下周一开始。
[网友CPboy]问： 白血病有根治的机会吗？
[嘉宾陆正华]答：
白血病绝对有根治的机会，根据不同的种类，它的治愈率不同，一般都有治愈的习惯，我们说的是治愈不是延长生命三个月这样的。
[网友日出]问： 这些小孩子有几成能治愈
[嘉宾陆正华]答：
根据不同的种类有不同的治愈率。儿童的治愈率一般在75%左右，成人就是50%左右，刚才说的M5治愈率就不高了。
[网友问]问： 白血病会遗传么？
[嘉宾陆正华]答：
有因素的，不是百分之百会遗传，一个家族里边肿瘤的患者多，他患肿瘤的几率就高，只不过跟普通的几率比，因为这牵扯到遗传的因素。
[嘉宾陆正华]答：
实际上白血病是可以治疗的疾病，随着现代医疗技术的发展，治愈率也越来越高，在治疗过程当中需要医护人员和志愿者共同帮助患者，使他们在精神、生理、经济上得到帮助，这样对白血病患者来说使他们治愈率得到提高，使他们在治疗过程当中能够治愈。阳光爱心的活动我们欢迎这些有爱心，自身素质良好的人士谈到我们的活动当中来，如果家里有一个患儿得了白血病，对于整个家庭来讲都是非常悲哀和痛苦的事情，我们每一个过程当中都是非常巨大的，对孩子的成长，对心理的成熟来讲都是有很大的影响，所以我们是非常欢迎大家参与到这个活动当中来，奉献自己的一片爱心。
[主持人]：
今天非常感谢陆医生来到我们东方网，加入到我们的阳光爱心活动来，也非常感谢东方早报和上海市儿童医院，也希望有更多的志愿者加入到我们的活动中来，把自己的爱心奉献给我们的患儿。谢谢陆老师。
|
|
|
|
| |
| 血液科专家陆正华与网友交流白血病和心理干预 |
 |
|
|
|
|
|
|
| 选稿:编辑 盛源 来源:东方网 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
